Ich bin jetzt

 

 

bei den Sternenkindern so lange vermissen mich meine lieben schon und mit jeder Sekunde wächst die Sehnsucht!!!

 

 

 

 

HERZLICH WILLKOMMEN!

 Wir heißen Andreas Schönemann und Antje Hennig aber alle nennen uns nur noch Andy und Angie wir möchten  euch alle auf ELLI`S Homepage begrüßen einige von euch werden Elias (uns) kennen oder einen Teil von Puppi`s Geschichte, andere kennen die ganze, manche werden von ELLI gehört haben.

ELLIS Familie mal alle zusammen!!!

Papi mit Vincent und Elias und Mami mit Nick auf dem Schoss...

Diese Homepage habe Ich (Andy)  zu Ehren von unserer Puppi ELIAS HENNIG erstellt, der am 16.06.2005 zusammen mit seinem Zwillingsbruder Vincent das Licht der Welt erblickte und uns leider viel viel zu früh am 28.02.2007 schon wieder verlassen musste. Auch zwei Grosse Brüder hat Elli noch, Fabian und Nick wobei Fabian nicht mein Kind ist....

Als Familie haben wir es nicht geschafft zu bestehen und leben jetzt getrennt deshalb wer der Mama schreiben möchte  oder Gedanke und Anregungen für Sie hat  bluechaos@arcor.de !!!

Elli`s Geschichte ist von "uns" hier und aus unserer Sicht erzählt wie es gewesen ist, sie entspricht der Wahrheit, lediglich unseree Emotionen, Gedanken und Gefühle werden wir hier zum Ausdruck bringen, ich werde auch Leute mit Namen benennen wer das nicht wünscht möge sich bitte bei mir melden dann werde ich für diese Personen ein Pseudonym verwenden!Ich werde meist aus der Ich Form erzählen (Papa).....

Ich weiß nicht wo ich anfangen soll weil eigentlich gehört ja meine Geschichte irgendwie dazu diese wird aber später folgen auf einer anderen Seite.

Ich beginne mal an dem Tag als wir erfahren hatten das mit einem der Zwillinge etwas nicht stimmt zu diesem Zeitpunkt wussten wir bereits das es Zwillinge werden, auch musste ich mich zu diesem Zeitpunkt schon damit befassen das ich zu 50 Prozent nicht der Biologische Vater der Kinder sein würde! Aber das war und ist mir egal ich war vom ersten Tag an dabei und selbst als ich im September 2005 erfahren habe das es leider Realität geworden ist, das ich nicht der BIOLOGISCHE Vater sein würde ändert dies in keinster Weise etwas an meiner Einstellung und meiner Liebe zu meinen Kids. Ich liebe Sie abgöttisch und die Tatsache das ich nicht der Biologische Vater bin hat meine Bindung zu den Kindern eher gestärkt und fester gemacht.....

Vincent und Elias ihr seid meine Kinder und werdet es ewig sein!!!! Das Band der Liebe was uns verbindet wird niemals jemand zerstören können, das was ich mit euch und vor allem mit ELLI erlebt habe und mit ihm gemeinsam durch gestanden habe hat eine Liebe in mir aufgebaut das kann ich nicht in Worte  fassen! In meinen Gedanken und Gefühlen lebst du ewig weiter bis zu meinem letzten Tag und dann werden Wir uns wieder sehen, bis dahin werde ich bei deinen Brüdern bleiben und immer gut auf Sie aufpassen und für Sie da sein!!!..........

Der Biologische Erzeuger der Kinder hat Elli niemals kennen gelernt und selbst Vincent ist für ihn am Ende ein fremdes Kind diese beiden wunderbaren Kinder haben ihren Papa und dieser erzählt jetzt die Geschichte von seinem Elli......

Dr. Ernst (ist Angie ihr Frauenarzt und dazu noch ein verdammt guter) machte eine Ultraschalluntersuchung und stellte bei der Nackentranzparenzmessung fest das bei dem ersten Zwilling etwas nicht stimmte das müsste so etwa in der 9. Woche gewesen sein!!! Man möge es mir vergeben aber ich habe leider nicht mehr alle Daten genau im Kopf hierbei kann es sich manchmal um ein paar Tage verschieben!

Jedenfalls schickte er uns zu Dr. Eichhorn nach Weimar zur Pränatalen Diagnostik auch er ist ein sehr guter Frauenarzt der sein Handwerk versteht!

Die Untersuchung war........ na ja wir haben so gehofft das sich die Nackentransparenz zurück gebildet hat und es beiden Zwergen gut geht aber leider Fehlanzeige in der 12. Woche stellte Dr. Eichhorn fest das einer der Zwerge ein Hypoplastisches Linksherzsyndrom hat. (an dieser Stelle möchte ich noch erwähnen ich erlaube mir auf einige Webseiten zu Verlinken und hoffe damit betroffenen etwas helfen zu können. Auf jeden Fall bestellte er uns für etwa 3 Wochen später wieder nach Weimar um eine Fruchtwasseruntersuchung vorzunehmen um auszuschließen das es sich um einen Gen defekt handele!

Wir waren zutiefst geschockt und frustriert wir fragten was ein HLHS (Hypoplastisches Linksherzsyndrom) aber eine so richtige Erklärung bekamen wir zu diesem Zeitpunkt nicht oder wir haben diese gar nicht mehr so richtig wahr genommen.

Wir waren geschockt unsere erste Frage war was wird nun was machen wir was ist das HLHS eigentlich??? Die Heimfahrt lief ab wie ein Stummfilm mit schlechten Schauspielern wir waren irgendwie verloren fühlten uns allein gelassen!

Zu Hause angekommen war das erste was wir gemacht haben ganz klar den Rechner an und alles was an Diagnosen auf dem Arztbrief stand jedes einzelne Wort nach allem haben wir gesucht aber nicht viel gefunden!!! WIR WAREN ALLEIN MIT UNSER DIAGNOSE!!!!!Das wir nicht so viel gefunden haben lag wohl daran das wir uns darauf beschränkt hatten etwas zu suchen bzw. eine Klinik zu suchen die den Herzfehler operiert oder wir wenigstens etwas zu dem Herzfehler finden.

Wir fanden auch etwas dazu nämlich die Information das es sich bei dem Herzfehler um den Schwersten aller Herzfehler handelt. Ab da brach die Welt zusammen alles drehte sich nur noch um das HLHS . Wir hätten bis zur 20. Woche die Möglichkeit gehabt die Zwerge wegmachen zu lassen falls sich der Verdacht eines Gen Defektes bestätigte dies war aber nicht der Fall!

Da wir uns aber ausgiebig mit der Materie befasst haben hatten wir uns bereits etwas informiert und gelesen das es die Möglichkeit eines Fetozit gibt (Reduktion von Mehrlingen) das würde bedeuten das der Kranke Zwilling hätte weggemacht werden können Es waren zweieiige Zwillinge!

Da aber ein solcher Eingriff nicht ohne Risiko für den gesunden Zwilling gewesen wäre rieten uns die Ärzte der Uni Jena davon ab bzw. waren nicht bereit diesen Eingriff durchzuführen dabei wollten wir dem kranken Zwilling nur den Leidensweg ersparen!! 3 Lebens- und überlebensnotwendige Herzoperationen nach Norwood, und hätten wir damals gewusst was außer den "3 OP`S" noch alles auf Puppi zukommt dann hätten wir das durchgesetzt.

Viele von euch denken jetzt was müssen das für Eltern sein aber ich rate euch bevor ihr urteilen tut weiter zu lesen oder einfach die Page zu verlassen!!!

Jedenfalls hat unsere Puppi schon während der Schwangerschaft gekämpft ohne Ende es begann damit das wir mal zum Arzt gingen (ich glaube es waren die Jenaer) und uns der Doc sagte ihrem Kind geht es so schlecht das es mit 99 Protzentiger Wahrscheinlichkeit die nächsten Tage nicht übersteht er hatte soviel Wasser eingelagert das er auf dem Ultraschall aussah wie ein in Wasser gelegtes Gummibärchen ich weiß es ist ein blöder vergleich aber so muss man sich das vorstellen!!!

Wir also nach 2 Wochen wieder hin mit dem Gedanken Elias lebt bereits nicht mehr (wir hatten den Kids schon ihre Namen gegeben  der erste Zwilling Elias und der zweite Vincent falls es Elli nicht geschafft hätte, hätte Vincent den Doppelnamen Vincent-Elias bekommen) der Arzt setzte den Doppler an und was war? Die Einlagerungen waren weg der kleine Mann hatte sich erholt es war kaum zu glauben und selbst die Ärzte wunderten sich!

Die Zeit der Entbindung rückte näher Angie war mittlerweile in Jena in der Uni stationär aufgenommen erstens hatte sie ständig wehen und  für den Fall das was passiert und sie dann gleich im Krankenhaus ist damit man wenigstens Vincent helfen kann weil eigentlich hat keiner damit gerechnet das Elias lebend zur Welt kommt! Die Tage vergingen es waren etwa noch 8 Wochen bis zur Niederkunft da hatten die Jenaer Ärzte einen Termin mit dem Leipziger Herzzentrum ausgemacht damit wir uns dort alles anschauen können die Station etc und das uns ein Arzt mal erklärt was sie dort machen wenn Puppi zur Welt kommt.

Wir dahingefahren.......... wow das war eine hochmoderne Station, aber es war der deprimierntste Tag in meinem Leben bis zu diesem Zeitpunkt diese kleinen Kinder diese Maschinen und Schläuche usw. wir sahen ein Elternpaar das ihr Kind versorgten ,es war so was von deprimierend ich kann das nicht mit Worten wiedergeben.

Es war noch ein Elternpaar aus Apolda dort um sich die Station anzuschauen, Sie teilten unser Schicksaal, eine Schwester zeigte uns die Station und war auch total lieb und meinte dann so das unsere Kinder den Mercedes unter den Herzfehlern haben worauf ich ihr nur entgegnete "wenn wir uns das aussuchen könnten hätten wir lieber einen Golf oder so".

Auf jeden Fall wurde uns die ganze Station gezeigt, wir hatten ein gutes Gefühl es war ja schließlich ein neues Hochmodernes Krankenhaus das mit neuer Technik ausgestattet usw.

Na ja es ging dann auf jeden Fall zurück nach Jena ein paar Tage vor der Entbindung sind wir dann noch umgezogen bzw. wieder zusammen gezogen Zwischenzeitlich wurde Angie dann nach Leipzig verlegt weil der Zeitpunkt immer näher rückte....

Irgendwann war er dann da der 16.06.2005 Angie rief mich morgens an und sagte mir das sie die Kids holen wollen weil die Gebärmutter zu zerreißen drohte Sie hatte schon 2 Sektio hinter sich, ich also meinen Chef angerufen und gesagt ich brauche Urlaub.

Bis alles geklärt war und ich endlich in Leipzig ankam war alles schon passiert die Kid`s waren da, und ich habe sie sogar noch vor Angie gesehen weil im Kreissaal wohl alles sehr schnell ging Vincent ( Gewicht 2225g )hatte kleinere Probleme mit der Atmung und bekam ne Nasenbrille und Puppi( Gewicht 1900g mit Wassereinlagerungen ) bekam einen N C-pap. Sie waren so verdammt klein (5Woche zu früh), ich fragte wie es um Elli steht aber die Docs konnten dazu nichts sagen sie sollten auf jeden Fall beide auf der Intensivstation bleiben über Nacht.

Ich habe dann noch Angie besucht sie durfte aus dem Aufwachraum nicht weg.....

Ich bin später noch mal zu den Kids gegangen, am nächsten Morgen sagten die Ärzte das Elias ins Herzzentrum verlegt wird und Vincent in die Kinderklinik mit ihm sei soweit alles in Ordnung...... Gaaaaaaanz Toll 3 Familienmitglieder in 3 verschiedenen Krankenhäusern... ich ging nach unten um Angie zu holen damit sie wenigstens Elli vor der Verlegung noch einmal sehen kann weil keiner von uns hatte eine Vorstellung was in den nächsten stunden oder tagen passieren würde.

Er kam also ins Herzzentrum, Antje konnte sich kaum bewegen sie hatte schmerzen ohne Ende gegen Abend wurde dann noch Vincent in die Kinderklinik verlegt wir waren sichtlich begeistert wobei man sagen muss das das wohl auf Gegenseitigkeit beruhte :-) an dieser Stelle noch einmal einen Dank für die FREUNDLICHE Betreuung :

Wenigstens durfte ich im Zimmer für Begleitpersonen schlafen und als ich mich dann das erste mal beschwert habe das ich nicht das Essen bekommen habe was ich wollte war's eh vorbei.......... grins.

Aber ich muss sagen danach ging es dann auch man verstand sich irgendwie besser!!!

Na ja auf jeden Fall hieß es als wir dann am Samstag gemeinsam ins Herzzentrum gefahren sind das am Montag ein Herzkatheter gemacht würde um mal zu schauen ob die OP möglich ist bzw. um sie vor zu bereiten.

Am Dienstag Angie hatte Elli zum ersten mal auf dem Arm mit allen Schläuchen etc... ganze 5 Minuten dann hieß es auf einmal das der Chirurg mit ihr sprechen will........

War ja klar...... er hatte keine Guten Nachrichten für uns, er eröffnete uns das Elli zu klein wäre zum Operieren das er noch weitere Anomalien aufweist und das Sie zu wenig Erfahrung mit so Kleinen Kindern haben er meinte es gibt 4 Möglichkeiten,,,,

1. Wir warten auf ein Spenderherz      (in der Größe)?????????

2. Wir lassen ihn unter Schmerzmitteln einschlafen (wobei niemand hätte sagen können wie lange das dauert) diese Kinder sterben in der Regel unbehandelt innerhalb der ersten 7 Tage wenn sich der Duktus schließt!!!!

3. er operiert ihn auf unseren Wunsch hin aber er gebe ihm eine Überlebenschance von gerade mal 20 %

und schließlich die 4.    und das rechne ich den Leipzigern bis heute noch an!!!!!!! weil andere Kliniken die hier auch noch erwähnt werden mit ihrem falschen Stolz und völlig unangebrachtem Ehrgeiz hätten das nie Getan die Leipziger hatten die Befunde nach Kiel ins Kinderherzzentrrum geschickt und warteten auf eine Antwort.

Ich war zu diesem Zeitpunkt schon wieder auf Arbeit musste ja!!!!!! wir die ganze Zeit am Telefon gehangen die Frage WAS TUN WIR NUN?????

Wir hatten doch keine Ahnung!!!!!

Irgendwann der Anruf aus Kiel "ok wir versuchen es!!!!!!

(zu diesem Zeitpunkt wussten wir noch nicht das Sie dort selbst noch nie ein so kleines Kind operiert hatten das hat uns irgendwann einmal eine Schwester erzählt)

Diese Entscheidung war uns also abgenommen  zum Glück weil wir waren ja eh Planlos und überfordert damit.....

Der Hubschrauber konnte Elli leider am selben Tag nicht mehr fliegen irgendwas mit dem Wetter...

Angie ist immer von einem KKH ins nächste weil Dickie ( Vincent) war ja woanders aber er machte sich gut ihm ging's super er war halt bzw. ist ein ganz normales Baby.

Mittwoch Morgen kam Angie mit dem Zug nach Gotha ich hatte zwischenzeitlich Urlaub bekommen damit wir nach Kiel zu unserer Puppi konnten (Vincent war zwei Tage später als Elias nach Kiel verlegt worden und verbrachte nur ein paar Tage auf der Säuglingstation zur normalen überwachung und wurde dann Entlassen ) wir kamen da um 19 Uhr in Ki an Angie gleich ins KKH und ich ins Ronald McDonald Haus (die Mc Donalds Kinderhilfe baut in der Nähe von Unikliniken Elternwohnhäuser damit die Eltern in der Nähe ihrer schwerkranken Kinder sein können)  als ich mir alles angeschaut hatte ging ich sofort in die Klinik.

 Oberarzt Dr. Fischer machte mit uns die Aufklärung ,ich fand ihn sehr nett er machte einen sicheren Eindruck auf mich, erklärte auch alles sehr gut muss ich schon mal sagen!!!! das es bei Elias schwieriger wird als bei anderen Kid`s..... aber das Sie ihm eine Überlebenschance von 80 % geben.... das waren immerhin schon 60 % mehr als in Leipzig , er sollte auch gleich am nächsten morgen operiert werden.

Wir wissen bis heute nicht Warum er gleich am nächsten Tag operiert werden sollte wir wissen nicht mal mehr genau welche Schwestern dienst hatten ich weiß nur das alle gedacht haben der Arme Kerl kommt eh nicht aus dem op zurück!!!!!

Aber diese Rechnung hatten Sie ohne Elli und den Mann mit den Goldenen Händen gemacht Kinderherzchirurg OA Dr. Jens Scheewe....

Wir kannten ihn zu diesem Zeitpunkt noch nicht wir dachten an einen älteren Herren mit bereits grauen Haaren und keine Ahnung 30 Jahre OP Erfahrung (ich hoffe Sie verzeihen mir) :-)

Die op war dann geglückt allerdings war ein 3mm Shunt für einen so kleinen Kerl wie Elli noch zu Groß und kleinere gibt es auch nicht!!!, ich meine man muss sich vorstellen wie man ein 3 mm Trinkhalm an einer 1-3 mm großen Ader annäht Wahnsinn und kaum vorstellbar oder???

Auf jeden Fall die op war gelungen allerdings machte den Ärzten Ellis Kreislauf  sehr zu schaffen weil er halt wegen des für ihn zu großen Shunt`s nicht so richtig funktionierte.

Seine Nieren wollten durch die Kreislaufsituation auch nicht so wirklich arbeiten, er hatte ganz schön Wasser eingelagert. Wir waren zu jeder Besuchszeit bei Puppi ich weiß noch jeder Tropfen Pipi der in diesem verdammten Beutel landete darüber haben wir uns Gefreut, haben immer wieder in die Kurve geschaut wie es mit der Bilanz ist wie viel Flüssigkeit in den Körper geleitet wurde und wie viel wieder raus kam.

Elli sah schrecklich aus überall die Schläuche die Beatmung und das ganze er war die ganze Zeit sediert.

es vergingen ein paar Tage der Kreislauf wurde nicht besser von der Beatmung kamen wir auch nicht weg, nach einer Woche in der alles unverändert blieb (zwischenzeitlich war ich kurz zu hause im 480 km entferntem Gotha aber ich habe es nicht geregelt bekommen einen 40 Tonner sicher zu fahren also hatte ich mich krank schreiben lassen um bei Puppi zu sein), auf jeden Fall es war Freitag Angie`s Bruder Jens war auch mit in Ki Angie ich und die Kinder waren in der Stadt bei Mc. Donalds aus heiterem Himmel ging es Vincent schlecht er Kotzte (sorry) im hohen Bogen 2 Minuten später klingelte das Telefon und Jens war dran und meinte Elli geht es sehr schlecht wir sollen sofort ins KKH kommen.

Wir losgelaufen ja fast gerannt,         als wir auf IK (Intensivstation Kardiologie) ankamen sagte uns die Schwester das Puppi eine oder mehrere (ich Weiß es nicht mehr so genau) Kreislaufeinbrüche hatte es ging ihm schlecht und sie wissen nicht wie es weitergeht und ob sich sein zustand bessern würde, der Shunt sei einfach zu Groß deshalb kommt der Kreislauf ständig ins kippen

wir mussten dann alle gehen wir gingen zurück ins Ronald Haus wir hatten ANGST Puppi würde es nicht schaffen....

ich lag schon mit den Kids im Bettauf einmal stand Angie im Zimmer und meinte das die Klinik angerufen hätte Elli ginge es sehr schlecht und Sie würden eine Not Op vorbereiten..... Wir waren geschockt und ich wusste ehrlich gesagt ich glaube in dem Moment hatte ich es Nicht mal gerafft!!! Ich blieb bei den Kids und versuchte wieder etwas zu schlafen ich weiß nicht mehr wie lange es war aber irgendwann stand Angie wieder im Zimmer Sie weinte ohne Ende und sagte das KKH hat angerufen wir sollen rüber kommen Sie können die Not Op nicht machen Elli geht es zu schlecht er wird es wohl nicht schaffen.

(Heute weiß ich es was es bedeutet wenn Eltern angerufen werden mit dem Satz kommen Sie ins KKH ihrem Kind geht es sehr schlecht)

Wir ins KKH auf dem kürzesten Weg an dieser Kirche vorbei.... die Pauluskirche so heißt sie glaube ich, ich muss dazu sagen ich glaube nicht an Gott aber ich habe ab diesem Tag oft mit ihm geredet ich habe ihn gebeten auf unser Baby aufzupassen hätte ich in dieser Nacht gewusst was Puppi alles durchmachen muss dann hätte ich ihn gebeten Puppi zu sich zu holen glaube ich!!!

Auf jeden fall wir im KKH angekommen kam auch gleich ich glaube es war Dr. Olaf Jung (ein sehr netter Arzt der es versteht auf die Eltern einzugehen und auf seine ehrliche Art zu sagen wie es um die Kinder steht er ist auch ein sehr emotionaler Arzt weil wir wissen das ihm das Schicksal der Kinder und deren Eltern sehr am Herzen liegt und das schätzen alle sehr an ihm er ist ein toller Arzt!)

Auf jeden Fall sagte er uns das Sie den Kreislauf auf minimalem Niveau stabilisiert haben und jetzt die Not-OP machen würden sie wollten damit der Kreislauf funktioniert ein Banding anlegen( das heißt es wird eine Schlaufe um die  Schlagader gelegt damit der Durchfluss vom Blut gedrosselt wird und dadurch eine Überflutung der Lunge vermieden wird) aber es könne uns niemand sagen ob es funktioniert. Später kam noch Frau Dr. Forck zu uns redete irgendwas wovon ich eh nichts mehr mitbekam weil ich nur diesen verdammten Monitor hörte diese verdammte Asystole.....

Ich weiß nicht mehr wie lange wir da saßen mir kam es vor wie tage Angie ging es nicht besser....

(Irgendwann viel viel später habe ich als wir mal alleine im Zimmer waren in die Kurve geschaut das Sie Elli eine Stunde reanimiert haben hatte uns niemand gesagt auch nicht das als Sie die Entscheidung getroffen hatten aufzuhören sein Herz wieder zu schlagen anfing)

Irgendwann kam Dr. Scheewe zu uns in die Elternküche  er sagte das er es soweit geschafft hatte das Banding anzulegen aber das er den Brustkorb noch offen lassen würde falls noch einmal etwas auftreten würde damit man ihm die Prozedur ersparen kann ihn wieder aufzumachen... Ich bedankte mich bei ihm und das einzige was er entgegnete war "ohne mein Team hätte ich das nicht geschafft" er ist sehr bescheiden!!! Er stand den ganzen Tag im Op und kam Nachts (wie so oft wenn es um die Kid`s geht) um Elli zu helfen wir waren begeistert von dem Mann und sind es bis zum heutigen Tag.

Wir fragten ob wir noch mal zu Puppi dürften weil wir wussten ja nicht ob er es schafft....... begeistert waren die Docs nicht sie meinten aber nur kurz!!!!!!!

Sie wussten schon warum!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Der Anblick der sich uns bot war so grausam so schrecklich wie in einem schlechtem Horrorfilm!!!!

Elli sah aus als hätte man mit ihm Fußball gespielt am ganzen Körper blau die Gerinnung war gestört es hatte überall in die Haut eingeblutet er hatte ein rotes Klebeband auf dem Brustkorb was bedeutet das er noch offen ist all die Kabel Schläuche und Drainagen es war ein verdammter scheiß Anblick wenn man sein Kind da so liegen sieht ich glaube keiner von uns allen hätte je die Kraft von diesem kleinen Helden gehabt....

 

Am nächsten Morgen musste an Elli erneut ein Eingriff vorgenommen werden weil das Banding nun zu eng war die Lunge wurde zu wenig durchblutet was seine Sauerstoffsättigung im Blut an die unterste Grenze trieb.... es musste gelockert werden , es war zum verzweifeln....

ER hatte so viel Wasser eingelagert weil seine Nieren nicht richtig gearbeitet ´haben und es noch immer nicht taten. durch die ganzen Reanimationen  usw..... Er hatte einen riesigen Kopf dran weil sich dort das ganze Wasser staute es war schrecklich.... wir zählten jeden tropfen Urin der raus kam ich rechnete die ganzen Flüssigkeitsmengen zusammen was reingepumpt wurde und zog das ab was unten raus kam!!! die ersten Tage tat sich so gut wie gar nichts, er bekam lasix Hydromedien neben den anderen XX Medikamenten iv..... (intra venös) das Lasix Hydromedin war zum ausschwemmen damit die Nieren besser arbeiten quasi.... das bekommen glaube ich alle Herzchenkinder!!!! nach ein paar Tagen dann die erfreuliche Nachricht wir sind endlich im Minus das heißt es kam zum ersten mal unten mehr raus als reingepumpt wurde wir freuten uns wie kleine Kinder endlich konnten wir wieder hoffen unser Kind machte wieder besser Pipi!!!!

Klingt komisch für Eltern mit gesunden Kindern oder (was schon wieder wickeln) wir freuten uns darüber Ellis Einlagerungen nahmen endlich ab und er begann langsam wieder auszusehen wie ein richtiges Baby!!!

Allerdings gab es da noch das Problem mit der Beatmung Elli war nun schon fast 4 Wochen alt und wir hatten weder seine Augen gesehen noch seine Stimme gehört.

zwischenzeitlich wurde auch der Brustkorb zugemacht

die ständigen Einlagerungen im Brustkorb etc machten Elli ganz schön zu schaffen mal hatte er ne Drainage rechts mal eine links wenn's ganz schlimm war sogar beidseitig es war zum verzweifeln!!!!

In dieser Zeit haben wir schon so viele Eltern mit den Kindern nach Hause fahren gesehen und Wir waren immer noch Zimmer 1 auf Platz 2.... (mal für die, die die Kinderstation da nicht kennen Zimmer 1 und auch Zwei je nach Situation liegen die Kinder denen es besonders schlecht geht bzw. frisch operierte Kinder und in Zimmer drei sind dann die Kids denen es besser geht da sind die Besuchszeiten länger!!! von da aus geht es dann meist auf AK (allgemeine Kardiologie) und von dort aus nach Hause.) wenigstens hatte Puppi einen Fensterplatz weil Vincent hat in den Besuchszeiten immer auf dem Balkon von IK gestanden und auch Nick musste in den Besuchszeiten immer auf dem Balkon ausharren, es war für die Kids kein Leben aber für Nick auch die einzigste Möglichkeit seinen Bruder zu sehen er fragte oft warum Elias einen schlauch in der Nase hat..

Ich weiß ehrlich gesagt nicht was Nick in all der Zeit durchmachen musste ich kann es nur erahnen und wenn ich ihn mir heute manchmal so anschaue usw. na ja ich bemühe mich ihm alles so angenehm zu machen wie möglich aber es ist nicht einfach!!!!

Die Zeit verging irgendwann kamen wir morgens zu einer Besuchszeit an Ellis Platz stand ein Briefumschlag auf dem Stand "Für meine Eltern" ich öffnete ihn es war eine Karte drin mit Ellis Gewicht und einem Fußabdruck es war ein Geschenk von einer Schwester die wir bis zu diesem Zeitpunkt noch nicht kannten!!! Sie hatte Nachts mal wieder "lange Weile" grins

Ich glaube Sie wusste gar nicht was sie uns und ganz besonders mir für eine besondere Freude gemacht hatte.....

Ich fragte die zuständige Schwester von wem das wäre Sie meinte das hat Schwester Peggy gemacht!!!!

Aha!!!!!?????

Wer war Schwester Peggy????

Da isse GG!!!

Ich zur Fotoecke ich musste wissen wer das war bei wem ich mich bedanken muss und will!!!

Heute weiß ich Peggy hatte und hat eine ganz besondere Bindung zu Elli und Vincent erstens hat Sie mit den Beiden Geburtstag (also wer jetzt ihren Ehrentag vergisst kommt in die Buh Ecke) und Zweitens ist Sie für Mich bzw. uns die beste Krankenschwester die ich kennen gelernt habe ich (hoffe weil ich weiß das viele sehr viele Puppi`s Geschichte lesen werdet seid nicht traurig oder böse ihr wart alle super aber das was Peggy getan hat bzw. wie oft sie sich sehr weit für Puppi und viele andere Kid`s aus dem Fenster gelehnt hat und und und....... das kenne ich in dem Ausmaß nur von ihr!!!!

Wir und auch die anderen Eltern brauchen solche Schwestern aber vor allem die Zwerge brauchen Sie alle die die immer ein offenes Ohr haben und immer ihr bestes geben und über ihre eigenen Grenzen gehen!!!!

Ein paar Tage vergingen dann durften wir die liebevolle Schwester mit den Gelben Schuhen kennen lernen .....

Wir bedankten uns bei ihr persönlich und ab dem Tag waren wir immer froh und haben gehofft und uns gewünscht das entweder Sie oder eine von unseren anderen Lieblingsschwestern bei Puppi Dienst hat...

So nach und nach lernten Wir alle Schwestern auf der Station kennen und auch gewann die meisten auch lieb, auch die Ärzte lernte man kennen man merkte schnell mit wem man gut kann und mit wem nicht so wen man gerne am Kind sah und bei wem man sich fragte ..........! Ok!!!!!

Die Zeit verging viele kamen und viele gingen auch wieder die meisten durften ihre Kiddi`s mit nach Hause nehmen aber einige mussten leider auch ohne Kinder fahren von denen wir fast alle kannten!!! Für diese Kinder wird es hier eine "Für immer unvergessen" Ecke geben...

Es ging und ging nicht aufwärts Elli wurde nun schon seit Wochen beatmet bekam Morphin und war mittlerweile abhängig davon.

Wir wollten ein Gespräch mit Dr. Jung leider war er zu diesem Zeitpunkt nicht da also mussten wir mit einer Oberärztin vorlieb nehmen was sich für uns als verlorene Zeit und Energie herausstellte weil Sie ist vielleicht fachlich eine gute Ärztin aber mit Eltern kann Sie nicht umgehen Sie fragte was wir denn eigentlich wollen????? Was sollte diese Frage ??? Wir wollten das es unserem Elli besser geht und wollten wissen wie lange man das alles noch machen konnte sprich Beatmung XXX Medikamente neue Zugänge und und und...

Die Antwort???

"Wir haben jetzt so angefangen und müssen das jetzt so hinnehmen mit einer Gegenfrage "oder was sollen wir denn Ihrer Meinung nach tun?"

Als Sie dann noch anfing uns vorzurechnen wie lange die Schwestern bräuchten bzw. nicht bei den Kindern sein könnten wenn alle Eltern 2 mal am Tag anrufen würden da war es bei mir vorbei ich habe mir ab dem Tag geschworen keine Gespräche mehr mit dieser Ärztin ihr könnt euch vorstellen wie man sich in solch einem Moment fühlt oder????

Wie auch immer es waren ja zum Glück nicht alle so.... Ich muss dazu sagen ich habe Zivildienst (4Wochen Rettungsassistentenschule) beim DRK gemacht habe mich täglich mit der gesamten Materie befasst und habe ab und zu mal Ärzte leicht verwundert  und manchmal glaube ich sogar genervt weil ich mich manchmal nicht mit einfachen Aussagen habe abspeisen lassen sondern hinterfragt habe, in manchen Ärzten habe ich mich auch getäuscht die fand ich am Anfang voll komisch wie z.B.    Herr Dr. Matthias Viehmann ,

Am Anfang dachte ich boah was ist das für ein arroganter Mensch....... IRRTUM er ist einer der besten Ärzte die die Station hat bzw. hatte weil ich habe gehört das er wohl leider die Klinik gewechselt hatte....

Was ich heute verstehen kann er hat versucht den Abstand zu halten zu den Eltern weil es kommen und gehen so viele!!!!

Aber wir als Langlieger...... Stimmts Alex?????

Ich glaube die Langlieger sind schon so ein Volk für sich erst stressen sie jeden Tag aber sind sie erstmal weg fehlt etwas auf Station oder ihr lieben???

Als wir ihn kennen lernten ich weiß noch er hatte von manchen Eltern den Spitznamen bekommen Dr Wippe Grins , Einmal stellte er sich zu Elli ans Bett wippte auf und ab, schaute uns an und sagte bzw. es war eine Frage

"UND"????

Und wir dachten so.....

HÄ????

Na ja ob wir denn irgendwelche Fragen hätten oder so!!!!

Und seit diesem tag mochte ich ihn ganz gerne man sah sich ja öfters und unterhielt sich manchmal kurz wenn es die Zeit zuließ (selbst als Elli dann später auf AK war kam er oft und schaute bzw erkundigte sich nach Elli) und als ich dann noch mitbekam wie gut der Mann Zugänge legen konnte!!!!! Ich Bzw. wir mochten ihn einfach und ich für meinen Teil tue es noch es ist halt traurig unter welchen Umständen man sich kennen gelernt hat!!!

Er ist ein guter Mensch und er hat selber Kinder ich habe mich oft mit ihm unterhalten ehrlich gesagt gab's Tage da wäre ich am liebsten mit ihm ein Bier trinken gegangen!

Auf jeden Fall hatte irgendwann ein Arzt oder eine Ärztin den Mut eine Extubation bei Elli vorzunehmen alle wollten es wissen und ich weiß noch ich war morgens im Ronald Haus habe mich um die Zwei großen gekümmert da kam Angie hielt mir die Kamera hin und sagte mit Tränen in den Augen "hier schau mal" Ich dachte schon das schlimmste unsere Digicam war mit Ton ich schaute mir das kleine Video an erst fiel mir nichts auf erst als da ein klägliches weinen zu hören war konnte ich meine Tränen nicht mehr zurück halten nu hab ich auch noch geweint..... Unser Baby war Extubiert wir haben das erste mal was von ihm gehört nach 8 Wochen!!!!!

Ich weiß noch Nachmittags in der Besuchszeit eine Schwester sagte also langsam wird er aber zu laut und lachte dabei ich glaube es war Madeleine auch eine der beliebtesten Schwestern gelle Maddie :-)

von da an war es nur wie Achterbahn fahren den einen Tag war es gut und am nächsten standen wir wieder am Anfang!!!

Er lag da auf IK am ganzen Körper zerstochen die Ärzte fanden langsam keine Venenwege mehr und wir fingen an die Einstiche zu zählen wenn man wieder versucht hatte einen Venenweg zu legen.....

Die Ärzte wussten das ich habe auch kein Geheimnis draus gemacht ich wollte nur das beste für mein Kind , ich glaube sie haben oft gemunkelt jetzt kommt Familie Hennig und zählt wieder die Einstiche!!!!

Ja wir haben es gemacht!!!!!

:-)

Einmal blieb ich als ein junger Arzt einen Venenweg legen wollte dabei und ich muss sagen an dem Tag hat nicht viel gefehlt.
(es wird immer gesagt die Kinder dürften sich nicht aufregen das wäre nicht gut für den Kreislauf und müssten dann was zum schlafen bekommen....

Auf jeden Fall piekte der Doc fast 10 Minuten an Elli rum ohne erfolg und ELLI Schrie sich die Seele aus dem Leib obwohl es ihm vorher gut ging ich schaute mir das 10 min an dann musste ich raus ich war so aggressiv geworden ich habe draußen erstmal gegen die Wand getreten dann bin ich wieder rein!!!!

Dr Michi (ist ein Spitzname den er irgendwann einmal von einem Elternpaar bekommen hatte) piekte immer noch munter an Elli rum und bekam es nicht auf die Reihe.... Ich glaube irgendwer hat dann eine weitere Ärztin geholt weil sie mitbekommen hatte das ich mit geballter Faust und 200Puls hinter ihm stand hätte er nur 2 Min weiter gemacht ich glaube dann hätte bei ihm was tierisch gepiekt!!! Er sagte "ja Ihr Kind braucht diesen Zugang einer würde nicht reichen usw."

Ich sagte das ich ja die Notwendigkeit verstehe aber ich könne nicht verstehen das ewig an den Kindern rum gestochen wird und nachdem der Kreislauf vor Aufregung fast kippt hieß es dann immer " aber er muss jetzt was zum schlafen haben" ich fragte ihn ob es nicht rein logisch wäre den Kindern vorher etwas zu geben damit sie sich erst gar nicht aufregen würden er solle mir den Sinn und die Logik verraten!!!!

Er musste mir Recht geben!!!!!

Oder ein anderer Oberarzt mit dem wir nie etwas zu tun hatten hat es einmal gebracht Elli den ZVK am Kopf festzunähen als ich das sah bin ich bald geplatzt ich hab der Schwester gesagt sie solle den Arzt mal bitte herholen ich möchte ihm ganz gerne mal etwas am Kopf fest nähen!!!

Das waren solche Momente ich hätte die Wände hoch gehen können weil ich wollte immer das Beste für Elli!!!

Deshalb hatten wir dann die Angewohnheit immer wenn es um einen Zugang legen ging fragten Wir nach Dr Mathias Viehmann,wir wollten das er Puppi`s Zugänge legt wir wissen vielen hat das nicht gepasst aber es war uns egal!!!!!!!!!! es ging nicht um euch oder um uns sondern um ELLI und Dr Viehmann war für uns derjenige der am besten Zugänge legen konnte (zumindest hat es keiner geschafft uns eines besseren zu belehren)

ok.......

Wirklich gut ging es Elli nicht er nahm nicht zu wurde nicht größer und hatte ständig Probleme mit dem Bauch musste ständig wieder eine N-Cpap haben  und keiner konnte uns sagen warum das so war..... Er würgte ständig und und und...

An das alleine essen war gar nicht zu denken....Er wurde mit einer Magensonde ernährt da er den Saugreflex verlernt durch die ständigen Sedierungen und weil er durch seine Gesamtsituation zu schwach war. 

Na ja Irgendwann kam dann ein Riesen Schreck mit dem keiner von uns gerechnet hatte unseren Kid`s ging es ein Paar tage gut (wir waren zu dem Zeitpunkt mehrere Langliegerpatienten) Das Zimmer 3 auf Ik musste wegen Personalmangel geschlossen werden und die Kinder sollten auf AK!!!!1

WAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAAS????

Meine erste Reaktion ich will   Professor Kramer sprechen!!!!

Er erklärte es uns in Ruhe und versuchte uns zu beruhigen usw. aber es hatte nicht viel genützt ich war aufgebracht und der Meinung das Elli auf AK noch nichts zu suchen hatte ging es ihm doch gerade mal ein paar Tage so la la!

Er versicherte Mir das alles so bleibt wie es ist sprich Medikation etc weil mittlerweile bekam Elli schon eine Weile Polamidon (ist ein Metadon Medikament was der Abhängigkeit von Morphin entgegen wirken sollte er sagte momentan bleibt alles so wie es ist und bei dem kleinsten Anzeichen geht Elli zurück auf IK!!!

Der nächste Morgen kam ich war wieder bei den Kids Angie kam und sagte die Ärztin auf AK war da und habe gemeint Das Polamidon hätte sie abgesetzt.....

In dem Moment ist mir der Kragen geplatzt ich hatte 200 Puls ich glaube hätte diese Person in dem Moment vor mir gestanden die hätte Vollgas eine auf die Zwölf bekommen!!!!!

Ich ins kkh vor diesem hat mich eine Mutter aufgehalten und gemeint ich kann da so nicht reingehen Ich schrie nur rum wenn diese Blöde Kuh experimentieren will soll Sie in einem Labor arbeiten aber nicht an unserem Kind!!!

Ich rein zu Puppi ins Zimmer er war zu diesem Zeitpunkt schon nicht mehr so gut drauf!!!!

Die Schwester kam rein und merkte das ich auf 180 war ich sagte ich will sofort die Stationsärztin sprechen!!!!

Nach 10 min fragte ich erneut und sagte wenn diese keine Zeit haben sollte das ich dann bitte den Prof sprechen will.

2 min später stand sie im Zimmer!!!(Sie ist zzm Glück nicht mehr aud der Station tätig.....) Ich fragte Sie was sie sich für ein Recht rausnehmen würde darüber zu entscheiden was Elli bekommt und was nicht Sie kenne ihn ja nicht einmal was diese Aktion mit dem Polamidon soll der Prof hat uns am Vortag zugesagt das momentan alles so bleiben würde!!!! Sie meinte dann irgendwann Sie habe sich ja mit Doktor Riekers unterhalten Ich sagte herzlichen Glückwunsch der Mann war 2 oder 3 Wochen im Urlaub da haben sie sich ja genau an den Richtigen Ansprechpartner gewendet unterhalten sie sich doch lieber mal mit Ärzten die da waren und Elli besser kennen!!!! Sie meinte dann irgendwie na wenn sie sich besser fühlen bekäme er es eben weiterhin!!!! 

Klasse oder??

Wir brauchten gar nicht lange warten denn nach dem Mittag bekam Elli einen Abfall und musste zurück auf IK nach einem Tag bereits und wir hatten es geahnt!!!!!

Es waren Scheiß Zeiten C-Pap nicht C-Pap viele Medies wenige und und und....

So ging das immer weiter Elli wuchs nicht er nahm nicht zu und es ging ihm sehr oft sehr schlecht!!!!

Aber es gab auch schöne Zeiten mit Schwestern die den Eltern gerne mal kleine Freuden machten und den Kids mal schöne Sachen angezogen haben oder man traf sich auf dem Balkon wenn's den Kids gut ging zum Small Talk mit Kinderwagen voller Perfusoren usw.

Madeleine mit Vincent auf dem Arm

Peggy spielt mit Vincent  

 Elli im Wagen uinterwegs mit ner Sauerstoffflasche und seinen Perfusoren

 

Man lernte sich besser kennen redete über alles mögliche man lachte viel gemeinsam aber teilte auch die Tränen, alles in allem es war eine sehr schwierige Zeit aber man war ja von sehr vielen lieben Menschen umgeben die es immer wieder schafften einem Mut zu machen und kleine Freuden zu schenken und das ist sehr wichtig in solch schweren Zeiten........

Es gibt auch Schwestern die oft der Mut verlassen hat die sich die Frage stellen ist es das richtige was ich hier tue?????

JA DAS IST ES WIR ELTERN BRAUCHEN MENSCHEN WIE EUCH BEI UNSEREN KIDS MENSCHEN DIE MIT IHREM GANZEN HERZEN DABEI SIND UND IMMER MEHR ALS 100 PROZENT FÜR DIE ZWERGE ZU GEBEN UND IMMER NOCH EIN OFFENES OHR FÜR DIE KLEINEN UND GROSSEN SORGEN DER ELTERN ZU HABEN MACHT BITTE WEITER SOLANGE IHR ES KÖNNT DIE KINDER BRAUCHEN EUCH JE MEHR VON EUCH GEHEN UMSO UNERTRÄGLICHER WIRD ES FÜR DIE Elli`s UND AUCH FÜR DIE Kid`s.

ICH BIN SO DANKBAR DAS ES EUCH GIBT DANKE IM NAMEN ALLER!!!!

ok das wollte ich mal an dieser Stelle loswerden.......

Die Zeit verging mal wieder und über die Aussage Sie müssen Geduld haben usw. oder Sätze wie Ihr Kind ist stabil oder den Umständen entsprechend oder nach der Hemifontan Op wird alles besser half uns nicht mehr weil Elli seit geraumer Zeit nicht mehr zu nahm.... und die Hemifontan op sollte ja erst ab 4500 g gemacht werden

Irgendwann wurde dann noch das Banding entfernt (Elli war in den Shunt rein gewachsen und seine Sättigung fiel mal wieder) in der Hoffnung das sich sein Zustand jetzt mal bessern würde..... Fehlanzeige

 Es ging so langsam auf November zu und wir hatte einen Entschluss gefasst wir wollten von Dr Scheewe wissen ob es möglich ist Elli schon zu operieren wir wollten nicht mehr das er sich weiter quält und nach der 2. Op wird ja alles besser sagte man!!!

Irgendwann traf ich Dr Scheewe zufällig auf dem Flur und fragte ob er kurz Zeit für uns hätte!!! Wie er halt ist er hatte Zeit  bzw. nahm sich diese.

Wir fragten ihn ob es denn möglich sei diese op zu machen wir wollten das es Elli endlich besser geht wir wollten das er es entweder schafft und wirklich alles besser wird oder das sein leiden endlich ein Ende findet wenn die Op nicht funktioniert hätte ich erklärte ihm unseren Standpunkt und er verstand mich auch sehr gut...

Er sagte nächste Woche sei eine Ärztekonferenz da wolle er es besprechen!!!

Also wieder warten......

Es folgte ein Herzkatheter um zu schauen ob sich die Lunge gut ausgebildet hatte und das war zum Glück der Fall!!!!

Irgendwann kam dann das Aufklärungsgespräch mit Dr Scheewe... es war ganz locker wir sagten ihm noch mal was unser Standpunkt ´war und er sagte uns halt seinen und es war ein gutes Gespräch diese Gefühl von Sicherheit was dieser Mann ausstrahlt ist irre wir wissen von anderen Eltern das sie ihr Kind von keinem anderen operieren lassen würden und uns ging es am Ende genauso!

Er meinte noch so scherzhaft das ja Elli so ein kleiner Medikamenten Junkie sei und das stimmte wohl!!!

Am Tag vor der Op war Frau Dr Frau Dr Buchholz Berdau da und ließ uns alle mit Elli in die Elternküche auf IK damit Nick und Vincent auch mal bei ihrem Bruder sein könnten!!!!

Im nachhinein das lag daran das mal wieder keiner damit gerechnet hat das Elli aus dem Op zurück kommt!!!!!

Na ja dann ging es am späten Nachmittag los dem Kind von Bekannten ging es immer schlechter und sie meinten das wenn es so weiter geht sie die Kleine wohl erst operieren würden!!!!

Das war völlig ok!!!!! Am späten Abend des 06.11.2005 rief dann eine Ärztin an und sagte das Elli`s Op erst einmal ausfiele weil sie ein anderes Kind Notoperieren müssen! Wir wussten das aber schon von unseren Nachbarn ausm Ronald Haus, Man kannte ja fast alle Elli`s die jeden Tag auf Station sind. Am nächsten Morgen gegen halb sechs rief uns die Station an und sagte das Dr Scheewe Elli doch operieren will!!!!!!!!!

Man muss sich vorstellen (und bitte nicht falsch verstehen das ist jetzt zu 100 % Positiv gemeint) der Mann hat Sonntag Nacht sein Team zusammen gerufen und die kleine operiert und jetzt Elli!!!!???

Es dauerte den halben Tag irgendwann nach dem Mittag kam dann Elli wieder aus dem op zurück er hatte wieder ganz schön eingelagert!!!!

Wir trafen dann gegen 18 Uhr auf Dr. Scheewe so und nun stellt euch mal vor wie lange der Mann nun schon für unsere Kid`s unterwegs war....

Er sagte uns so die Op an sich war ja kein Problem.... das einzigste Highlight war die Aufweitung des Lungen Astes der immer noch zu klein war.....

(Wenn man bedenkt das man vorher die Hemifontan Op noch nie bei einem solchem Leichtgewicht gemacht hat ich glaube vor ELLI war es ein Mädchen mit irgendwas bei 3750 Gramm und bei ELLI nun mit 3500 Gramm oder so was)

Wahnsinn oder ???

Meinen tiefsten Respekt ihnen gegenüber Dr Scheewe!!!!

.................. wir waren gespannt die nächsten Tage würden alles entscheiden....

Es waren mal wieder alle erstaunt "was Elli ist wieder unten"??? keiner hätte wieder damit gerechnet sogar Frau Dr. Berdau hatte Fotos von Puppi gemacht....

Er erholte sich langsam von der Op er musste zwar ein paar mal ex und auch wieder reintubiert werden aber am 12.11.2005 gelang dann die Extubation.

Ein paar Tage später eine erneute Sepsis klasse wir waren begeistert Elli hat sich von der OP erholt soweit und nun wieder eine Bakterielle Infektion wie so oft ich glaube entweder diese oder eine vorherige war der Entzündungswert von einem Tag auf den nächsten auf über 400 gestiegen (normalwert ist kleiner als 3) Ich weiß aber nicht genau welche Infektion das war.

Elli wollte immer noch nicht wachsen und zunehmen er bekam immer nur die olle Flüssignahrung bis zu dem Tag als Schwester Peggy mal wieder die Tolle Idee hatte "so Elli du bist nun alt genug du kannst auch mal was für große Jungs essen!!!!" Und fing an ihm Möhrchen aus dem Gläschen zu füttern!!!! Man was waren wir stolz Puppi aß Möhrchen aus dem Glas als hätte er das schon immer so gemacht wir hatten auch versucht ihn zwischendurch was zu trinken zu geben aber das wollte er nicht annehmen.

Peggy beim fütter das ist so klasse!!!!

Danke das Du so oft da warst Peggy die Zwerge brauchen Dich!!!!

Aber das mit den Möhren war genial!!!!! Peggy hatte immer solche Ideen ich glaube manchen Ärzten war es nicht unbedingt recht und manchmal auch ein Dorn im Auge wenn man sich zu gut verstand weil man konnte dann auch irgendwann die Tage zählen (auch vorher schon) wie oft Peggy oder Madeleine oder Sabrina oder Dana........... bei Elli waren!!!!!!! Aber dennoch die Freundschaften wuchsen Ich weiß noch einmal hat eine ganz bestimmte Schwester :-) :-) :-)  (es war noch im Sommer) die Balkontür geöffnet und Angie durfte Vincent und Elias das erste mal gemeinsam auf dem Arm nehmen das war so was von UNBESCHREIBLICH aber das könnt ihr euch dann später in der Bildergalerie anschauen man kann hier gar nicht alles aufschreiben es sind so viele Gedanken und Emotionen so viel erlebtes usw. ich denke mal das wird dann im Laufe der Zeit noch verfeinert!!!

Es war Anfang Dezember oder so und wir wollten uns endlich selbst um Puppi kümmern wir wollten ihn weg haben von IK von den Geräuschen den Spritzen und dem allen wollten selber für Puppi da sein mehr Zeit mit ihm verbringen usw. wollten am liebsten niemand fremden mehr ranlassen!!! Also fing ich an die Ärzte zu nerven wann Elli denn endlich auf AK käme.

Ich weiß noch ich sagte irgendwann zu irgendeinem Arzt ich weiß nicht mehr genau wer es war " ich habe gehört das Elli in ein paar Tagen auf AK kommt" er meinte er habe davon noch nichts gehört werde das aber noch mal ansprechen, die Schwester die da war fragte ob  das stimmt ich sagte nö aber am ende jeder redet dann davon keiner weiß wer`s gesagt hat aber alle finden es gut!!!!! das war mein Satz sie lachte nur und meinte das stimmt wohl Grins

Na am Ende musste puppi von ik weg er lag da Monate rum und starrte auf eine Heizung über ihm bekam unzählige Medikamente was hatte der kleine Kerl von seinem bisherigen Leben gehabt???? OK viele schöne Nachtschichten mit mit Peggy oder den anderen in denen er sich etwas verwöhnen lies und bestimmt viele schöne Erlebnisse hatte......... Er Hospitalisierte mittlerweile, konnte nichts fixieren, hörte auf nichts usw.

Er hat bei einem Hörtest auf einem Ohr gar nicht reagiert und bei einem anderen erst bei 130 db ein Düsenjäger startet mit 120....

Irgendwann kam Puppi dann endlich auf AK ENDLICH und das erste was ich machte war zu fragen wann denn Puppi endlich mal raus dürfe die Ärztin Fr Dr Dänich hieß sie, sagte na ja mal sehen wie Elias sich so in den nächsten Tagen mache!!!!!, Ich war so was von ungeduldig und konnte es nicht abwarten.... 10 Min später stand Schwester Dorle von AK im Zimmer und gab mir Sachen zum anziehen für Puppi ich guckte wie ein Auto und verstand erst nicht bis sie meinte na wollten Sie nicht ein wenig raus mit ihm?????

Ich bin bald geplatzt vor Glück Puppi durfte das erste mal raus aus dem KKH sein erstes mal und dann noch mit PAPI ihr könnt euch gar nicht vorstellen wie stolz ich gewesen bin und als wir dann endlich zum ersten mal draußen waren das war so unbeschreiblich!!!!!

Puppi schaute auf die Bäume die vor der Klinik standen ich sagte zu ihm schau mal Puppi das sind Bäume,... es gibt hier so viele schöne Dinge zu sehen du musst mit nach Hause kommen....

Als ich Angie erzählte das ICH mit Puppi spazieren war die Reaktion könnt ihr euch ja vorstellen :-) GG

Wir waren dann ganz oft mit Puppi draußen mal im Cafe in der Holtenauer str mal einfach nur so im Park es war ein schönes Gefühl alle Kid`s dabei zu haben...

Wir kümmerten uns auch fast ausschließlich alleine um Puppi in den ersten Wochen AK wir wollten alles selbst machen es war ja ein neues Umfeld neue Schwestern neue Ärztin.....

Man lies uns auch machen, einige beschwerten sich schon das sie nichts zu tun hatten bei ELLI bzw. ihn nie zu Gesicht bekamen weil wir sind Morgens raus aus dem KKH wenn nichts anlag und waren erst Abends zurück!

3 Tage vor Weihnachten durfte Puppi sogar für 2 tage mit im Ronald Haus übernachten das war das schönste Geschenk was wir bekommen konnten!!!!

Allerdings nach Weihnachten ging es Elli irgendwie wieder schlechter seine Sättigung fiel er brauchte Nachts wieder Sauerstoff vorgelegt und manchmal sogar schon wieder Tagsüber, die Docs meinten er hätte nen Virusinfekt aber irgendwie war es auch untypisch!!! ER würgte ständig und und

und nach den Mahlzeiten war es besonders schlimm mit dem Sättigungsabfall, sie fiel auf unter 60% bei einem Normalen Menschen liegt Sie so bei 97 - 100 für Elli waren 65 -80 % "normal"........ er bekam das Essen schon mit einer Ernährungspumpe auf 45 Minuten verteilt ( Elli wurde noch immer über die Nasensonde ernährt)

Wir hatten schon ewig darum gebeten das mal ein Arzt auf den Bauch schauen solle aber es hieß immer da ist nichts sich können nichts finden!!!!Sie machten dann doch irgendwann eine Magen Darm Passage (Röntgen mit Kontrastmittel)

Nach ewigem hin und her und ich muss sagen das was manchmal unter Ärzten abläuft dieses Kompetenzgerangel ist echt ein Witz es geht um die Patienten nicht um den Rang oder Dienstgrad!!!

Ich weiß noch ich bin zur Frau Dr Dänich gegangen und meinte wie es denn aussieht ob man ihm denn nicht ein Antibiotika geben könne Sie meinte das das nichts bringt bei einem Viralen Infekt das man momentan nichts tun könne außer abwarten....

Irgendwann 2-4 Tage später kam dann der OA von AK und meinte er bekomme jetzt ein Antibiotikum "so und nun reicht es mal wieder dieses hin und her ich kam mir so verarscht vor!!!" Ich hatte auch keine Lust mehr mit den OA zu reden und Frau Dr Dänich konnte ohne dessen Zustimmung nichts machen!

Ich ging runter zum Prof und wollte von ihm wissen was nun Sache ist weil Frau Dr Dänich konnte oder durfte uns nicht viel sagen und...... na ja ich jedenfalls beim Prof gewesen und ihm die Situation erklärt das ich bei der Ärztin war wegen dem Ab und sie gemeint hat bringt nichts bei einem Viralen Infekt und er aber nun doch AB bekäme was das für einen Sinn mache!!!

Der Prof entgegnete mir "es hat ihnen doch niemand gesagt das ihr Kind einen Infekt hat Elias hätte einen Reflux und würde dadurch an Mikroaspiration "

Ich sagte ihm das ich zum ersten mal davon höre und das wir gerne hoch gehen könnten und die andere Mutter die mit bei uns im Zimmer war fragen können was uns die Ärzte die ganze Zeit erzählen und was das da für ein hin und her ist.

In diesem Moment sagte er jetzt verstehe ich erst einmal ihre Frau und er würde das klären und dann erklärte er mir was es heißt mit dem aspirieren (das bedeutet das die Nahrung aus dem Magen zurück läuft in die Speiseröhre und von da aus in die Lunge gelangen kann wenn sie bis hoch zurück läuft.

Das ist also die Erklärung für Elli`s Sättigungsabfall.......

Einmal mehr hatte sich mein Verdacht bestätigt das manches nicht zusammen passte.

Elli ging es von Tag zu Tag schlechter (wir haben zu dem Zeitpunkt einer von uns immer mit auf Station geschlafen einmal abends kam Dr Viehmann rein als er Feierabend hatte und schaute noch mal nach Elli bevor er ging das fand ich echt genial) Elli sollte am 10.01.2006 eine Bauch Op bekommen es sollte eine Fundoplikatio gemacht werden mit Anlage einer PEG Sonde das ist eine Magensonde die direkt in den Magen implantiert wird damit die Nasensonde raus konnte ist auch schonender fürs Kind außerdem war ja abzusehen das ELLI das essen nicht so schnell lernen würde) aber es ging ihm immer schlechter, es war vorher noch ein Op Termin für ein anderes Kind geplant Kimberly wir fragten ihre Eltern ob sie ein Problem damit hätten mit uns zu tauschen man kannte sich sehr gut war bzw. ist befreundet und sie meinten es wäre in Ordnung für Sie Kimmy ginge es momentan gut und Sie sahen ja selbst das es Elli von Tag zu Tag schlechter geht.

Wir sprachen das bei dem OA an....... die Reaktion??? Wir sind doch nur Eltern..................

Elli`s Sättigung fiel von Tag zu Tag am Dienstag Abend hieß es Elli wird am Donnerstag operiert Am Mittwoch kamen die Ärzte zur Visite und auf einmal hieß es Elli wird doch erst in der Folgewoche operiert Angie ging auf den Flur sie weinte konnte das alles nicht mehr ertragen in dem Moment kam der Prof aus dem HK (Herzkatheterlabor) fragte ob denn was passiert sei und Angie meinte zu ihm gehen sie doch mal bitte rein und schauen Sie sich Elias doch mal an!!!!

In dem Moment sagte der Professor  Elias wird morgen operiert und darüber gibt es jetzt keine Diskussion mehr!!!

Einige Zeit später kam Frau Dr Dänich rein und meinte das die Chirurgin Elli nicht operieren will weil er vorher Plavix bekommen hat das ist ein Medikament zur Blutverdünnung!!!

NA TOLLL!!!!!!!!!!!

Wieder waren wir am Anfang und in dem Moment hätte ich am liebsten na ja.......

Irgendwann kam die Chirurgin Frau Dr Engler um mit uns dann doch das Aufklärungsgespräch zu machen... Sie machte uns ihren Standpunkt klar und meinte das wenn sie nur eins von dem Blutreichen Organen verletzen würde und sie die Blutung nicht gestillt bekommen würden, das Elli auf dem Tisch bleiben würde... Sie sagte es mit aller Deutlichkeit und sehr besorgt!!!!

So und nun standen wir wieder am Anfang wir sollten wieder die Entscheidung treffen nur welche war die Richtige???!!!

Wir entschieden uns die Op durchführen zu lassen weil dann solle Elli lieber so nichts mehr mitbekommen als sich so wie in der letzten Zeit weiter quälen schließlich hatte er ja schon mehr als genug mitgemacht...

Wir machten uns auf den Weg unsere Entscheidung der Chirurgin mitzuteilen da war alles schon passiert der Prof hatte die Verantwortung übernommen falls etwas passieren sollte und das rechne ich ihm bis heute sehr hoch an er war der einzigste der den Mut hatte eine Entscheidung zum Wohle für Elli zu treffen wozu manche OÄ von AK nicht in der Lage waren. Ich weiß früher oder später kommen die Betreffenden Personen auch hierher und werden Elli`s Geschichte noch einmal lesen und sich über mich aufregen warum ich das denn hier schreibe!!!!

WARUM????

Weil es so gewesen ist!!!!!

Die Op verlief soweit gut Frau Dr Engler die Chirurgin legte die PEG Sonde an und legte den Darm wieder so hin wie er eigentlich liegen sollte weil es lag alles nicht so wie es sollte (Elli litt an Malrotation) und Laddsche Bänder wurden gelöst...... und damit die Nahrung nicht mehr zurück laufen konnte wurde eine Fundoplikatio (eine Raffung des Mageneingangs) gemacht.

Nach ein paar Tagen konnte Elli zurück auf AK und der Tag an dem wir endlich nach Hause könnten rückte näher!!!

am 01.02.2006 war es endlich soweit nach ewigem betteln usw. durften wir endlich nach Hause mit unsrer Puppi...

Wir sind schweren Herzens gefahren man hatte sich ja so an Alle gewöhnt und auch viele lieb gewonnen und gerne Zeit mit ihnen verbracht auch wenn der Anlass ein Trauriger war.....

Auf jeden fall am Tag der Entlassung es war totenstille auf IK fast alle kamen aus den Zimmern um sich von Puppi und und seiner Familie zu verabschieden auch die Tante mit den Gelben Schuhen die wie Wir auch ihren Emotionen freien Lauf ließen stimmts Peggy!!!! Scheiße wir haben alle irgendwie geweint und viele Fotos gemacht um diesen Moment festzuhalten es war Wahnsinn!!!!!

Wir waren zu Hause ENDLICH!!!!!

 

 

Irgendwann ging es Elli nicht gut und wir fuhren mit ihm ins KKH in Gotha allerdings wollten bzw. konnten die ihn da nicht behandeln....... wir wissen es nicht! er hatte mal wieder einen Infekt weil der CRP Wert gestiegen war das lässt auf eine Bakterielle Infektion schließen!!!!! (HATTEN WIR JA LANGE NICHT) also haben sie uns nach Erfurt geschickt!!!!

 

Ich fuhr mit Puppi alleine dorthin und glaubt mir hätte ich damals gewusst was das für ein scheiß Verein ist wäre ich gleich nach Jena gefahren oder besser wieder zurück nach KI!!!!!

Ich kam da an und wurde gleich ohne Untersuchung oder sonstiges auf die Intensivstation verwiesen!!! Was sollte das fragte ich mich!!!!!

Aber na ja abwarten....

Irgendwann kam eine Ärztin und fragte mich über Elli`s Befunde etc. ich sagte ihr alles und gab ihr den Arztbrief von Kiel damit sie selbst schauen können!!! Es interessierte diese Tante kaum...

Ich bat Sie aus Angst um mein Kind "wenn irgendetwas Kardiologisches ist mögen Sie doch bitte nicht experimentieren sondern sich mit den Kieler Ärzten in Verbindung setzen die kennen sich mit Elli aus und sind die besten auf diesem Gebiet und auf diesen Herzfehler spezialisiert.

Was entgegnete diese "DAME" sehr sehr nette und auch sehr vertrauenswürdige Ärztin in einem flachsigem Ton????? Entschuldigt bitte wenn ich an dieser Stelle etwas IRONISCH werde aber was ich dort erlebt habe lässt meinen Puls noch heute steigen!!!

"Es bringt hier gar nichts wenn sie hier die Leute verkraulen und außerdem Ich möchte mal wissen was die UNI in Tübingen dazu sagen würde"

So.....................!

Zusammenreißen, Nett bleiben, auf den Ton achten lieber ANDY!!!!!!

In Dem Moment ihr könnt euch nicht vorstellen was sich in diesem Moment für ein Hass aufgebaut hat was war das für eine ................. ach die Buchstaben sind mir gerade zu schade dafür.

Ich hatte nur Angst um unser Kind wollte ihm nur weiteres Leid ersparen und die????

Ich teilte ihr dann mit leicht genervt aber trotzdem ruhig und sachlich!!!!!! das Sie sich doch mal bitte mit den Statistiken oder diesem Herzfehler allgemein auseinandersetzen solle und mal schauen wo die ersten stehen und ob darunter ihre UNI in Tübingen steht...

und gaaaaaaaaaaaanz plötzlich hatte diese nette Ärztin keine Zeit mehr für mich weil just in diesem Moment in dieser Nacht als ich unser Kind mit dem seltensten Herzfehler in "diese Drehscheibe der Zentralisierten Notaufnahme für HLHS Kinder nach der ersten Norwood OP" KKH brachte kam reeeeeeeeein zufällig noch ein Kind aus Eisenach auch mit dem selben Herzfehler wie Elli auch nach der ersten OP in genau der selben Minute........

Wie hoch ist denn die Wahrscheinlichkeit und für wie blöd hielt mich diese Ärztin!!!!??????

Damit hatte Sie den Bock abgeschossen und sich mit uns und ganz besonders mit mir auf Kriegsfuss begeben wie sollte man denn  zu solchen Leuten Vertrauen gewinnen wie denn bitte...,denken die denn alle wir Eltern merken gar nichts???? Das Gegenteil ist wohl eher der Fall weil Eltern mit solchen Kindern sind ganz anders sensibilisiert achten auf Kleinigkeiten nehmen alles war wo andere Eltern mit "normalen Verläufen nie etwas sagen bzw. in Frage stellen würden! wie auch immer es war ein toller Einstieg!

In Ki war es gang und gebe das die Schwester die für Elli zuständig war immer kam und sich vorstellte in EF kein Ding nix....  Ab und zu stand mal jemand im Zimmer ein guten Tag und das war's meistens...

Ab dem Tag solange wie Elli da lag nichts als Diskussionen mit dem Pflegepersonal und den Ärzten auf einmal war ja alles anders wir hätten ja keine Ahnung usw. das Typische halt Wir machen das schon seit XXX Jahren so und diese gequirlte SCH.....

Kann man denn nicht mal auf die Eltern eingehen ihnen zuhören und ihnen ein Gefühl von Sicherheit vermitteln?????

In Erfurt ging das nicht!

Im Gegenteil die Täglichen Diskussionen waren eine Dauerbelastung Medikamente wurden ohne was zu sagen umgestellt er bekam ega Sauerstoff  um seine Sättigung hoch zu treiben usw. und wenn man fragte warum Nichtmahl jemand was sagt bzw. bescheid gesagt wird bekam man die Antwort das ist so und das müssen Sie so und und und......... irgendwann kam eine Schwester zu mir und meinte wenn wir doch mit dem KKH nicht zufrieden seien, sollten wir uns doch überlegen demnächst wieder nach KI zu gehen Ich sagte ganz trocken wenn's nach mir ginge wäre Elli schon lange wieder dort!!!!

 

Ich weiß noch einmal hatte Elli Durchfall er bewegte seine Lippen was bedeutete er hat Durst (Elli hatte zu diesem Zeitpunkt öfters mal Tee aus ner Spritze getrunken immer so 5-10 ML) ich ging zu ner Schwester und fragte ob ich etwas Tee bekommen könne....

Sie gab mir eine Flasche mit Tee und eine Spritze (ist ja alles unter Verschluss in EF da kommt man so nicht ran) Sie meinte noch aber eigentlich hat der Arzt gesagt er solle nicht so viel Flüssigkeit bekommen, ich sagte ihr kein Problem dann ziehen wir das nachher einfach von der Nahrung ab.... Sie meinte das wäre ok.

Ich zu Elli hin und ihm 10 Ml Tee gegeben, dann bin ich wieder ins Schwesternzimmer um alles abzugeben und zu sagen das er 10 ml getrunken hat die Schwester war weg und eine andere war da ich gab es ab und sagte Bescheid sie meinte ist ok.

2 Min später stand Sie im Zimmer und motzte mich voll wie ich dazu käme ELLI Tee zu geben ich mochte diese Station eh schon nicht und dann mietzt die da noch rum.

Ich ihr erklärt das ich das von ihrer Kollegin bekommen habe und diese meinte es wäre ok wo sollte ich denn den Tee und die Spritze sonst her haben. "wie hieß den die Schwester" fragte Sie und ich entgegnete "Weiß ich nicht es gehört ja hier nicht zum Standart das man sich vorstellt wie es in anderen Krankenhäusern üblich ist"

Dann wollte Sie wissen wer ich bin Ich sagte Ellis Papa......

Sie fragte "der sich darum kümmert oder welcher" in diesem Moment war mir alles klar

(die Mutter vom Biologischem Erzeuger arbeitet auf dieser Station)

daher wehte der Wind also...... Wir führten eine Diskussion über das Papa werden und das Papa sein falls ihr versteht was ich meine als Sie merkte das Sie so nicht weiterkam dann kam Sie mir mit dem Gesetzgeber und dem rechtlichen und dieses Gelaber, ich meinte dann ich habe keine Lust mehr hier rum zu diskutieren ich bin Elli`s Papa und ich werde am nächsten Tag von Antje ein schreiben mitbringen das ich die gleichen Rechte habe wie Sie und das Sie mich doch jetzt bitte in Ruhe lassen solle!!!!

Angie klärte das am nächsten Tag ich kann mir vorstellen das es einigen nicht gepasst hat aber es war mir egal ELLI IST MEIN SOHN ich hätte alles für ihn getan wenn's sein hätte müssen mit dem Kopf durch eine Betonmauer!!!!

Ok......

Die eigentliche Infektion war dann irgendwann behoben und die Nahrung wieder umgestellt nachdem Elli wieder Pleuraergüsse hatte und diese mittels Drainagen abgeleitet worden waren, da stellten Sie fest das der Kopfumfang zunahm sie wollten ein MRT machen wir stimmten dem zu Sie erzählten uns das ist aber nur unter Vollnarkose möglich !!!!

Und hier liebe ERFURTER ÄRZTE DAS IST VÖLLIGER SCHWACHSINN!!!!!!!!!!!!!!!

Kiel hat 4 oder 5 MRT`S mit Elli gemacht und nicht eine VOLLNARKOSE gebraucht eine einfache Sedierung mit Chloralhydrat hatte gereicht also was wollt ihr erzählen was bitte???

Ihr wusstet doch genau das eine Beatmung für ein Kind mit einer Hemifontan OP nicht gut ist für den gesamten Kreislauf..... oder etwa nicht???!!!!!!!!!

Sie hatten einen Verdacht und teilten uns mit das Elli ein Shuntsystem im Kopf bräuchte um das Hirnwasser abzuleiten da dieses nicht richtig ablaufen könne!!!!

Wir waren uns ohne zu Überlegen einig gewesen in ERFURT operiert NIEMAND an unserer Puppi rum.

Wir klärten alles weitere mit Kiel ab und Dr Jung und der Prof waren unserer Meinung, den Erfurtern war das ein Dorn im Auge Sie meinten "wir können das auch hier machen usw." wir sagten "Ja aber nicht an ELIAS" wir mochten beide dieses KKH kein Ding fast nur unfreundliches Personal und ständige Diskussionen mit den Ärzten..... die Kardiologin die dort mal alle paar Tage kommt hat sogar mal Angie vollgemeckert wie sie denn dazu käme ständig in Kiel anzurufen und nachzufragen... Einmal meinte sogar eine Ärztin das Sie Elias das ESSEN Oral verabreichen wollen.....

HÄ????

Sollte Puppi verhungern oder was.....

Sie meinte es hätte eine Schwester geschafft ELLI eine Mahlzeit oral zu verabreichen er hätte die ganze Nahrung alleine getrunken.... so diese Schwester wollten wir kennen

lernen, ganz klar sie war natürlich zufällig nicht da!!!!

NATÜÜRLIIIIIIIICH!!!!!!!

Einen Tag später meinte die Ärztin dann Sie hätte nur was falsch verstanden, wir teilten mit das das jetzt aufhören solle mit den Experimenten langsam war das Eis echt dünn geworden!!!!!

 An dieser Stelle mal, falls sich mal jemand hierher verläuft und ich weiß das wird passieren als Eltern hat man noch ganz andere Rechte!!!!!! Auch wenn im Osten viele diese nicht wahr nehmen und lieber Dr Sauerbrey Sie und ein junger Assistenzarzt und zwei drei Schwestern waren die einzigen auf dieser Station mit denen man sachlich reden konnte die einem auch das Gefühl gaben zuzuhören und auch die ELLI`S zu verstehen und echt nett waren bei allen anderen schicken sie sie mal nach Ki zu einem Praktikum da können sich so manche von ihrer Station eine Scheibe abschneiden es läuft zwar auch nicht immer alles perfekt dort aber man hat wenigstens das Gefühl von Sicherheit und fühlt sich dort in guten Händen!!!.

Auf jeden Fall wir sind ja nur doofe Eltern und haben in Kiel nichts gelernt über unser Kind aber weder dort irgendwer noch wir haben das geschafft was in Erfurt an einem Tag gleich 3 mal passiert ist nämlich die PEG Sonde zu verstopfen Glückwunsch sage ich nur...

Na ja es waren so einige Dinge aber ich habe keine Lust das hier zu erwähnen weil ich kann es bis heute nicht verstehen...

Auf jeden Fall zickten die in EF ganz schön rum weil sie wollten vermutlich unbedingt mal an nem Hypo operieren keine Ahnung, Elli kam dann raus und ein Paar Tage später fuhr Antje wieder mit Puppi nach KI erst machten Sie dort eine Fensterung in der Hoffnung das daß reichen würde später aber implantierten aber das Shuntsystem er brauchte es leider doch....

Nach ein Paar Tagen sollten wir wieder nach Hause die Ärztin entfernte das Pflaster und zog die Fäden an der Narbe am Kopf allerdings hatten wir zu diesem Zeitpunkt das Gefühl das sie da etwas falsch gemacht hatte weil ab dem Tag trat da Hirnwasser (liquor) aus.....

Wir konnten nachdem es 2 Tage nicht mehr nachgelaufen war nach Hause dort angekommen fing es aber nach ein paar Tagen wieder an zu laufen und irgendwann trat as der Wunde ein Stückchen Plastik aus und Elli bekam Fieber...

Unsere Kinderärztin schickte uns nach EF die sollten dort nachschauen und evtl. eine neue Naht darüber zu setzen.... begeistert waren wir nicht aber wir mussten ja.......

wir dort angekommen meinten Sie gleich der Shunt müsse da sofort wieder raus...

Wir haben denen Gleich gesagt hier wird nichts gemacht und die Meinten das Kind bekommen Sie so nicht wieder mit raus.....

Wieder das leidige Thema......

Wir uns mit Ki in Verbindung gesetzt die meinten Sie haben die Kapazitäten und würden Elli am nächsten Tag operieren, aber mit dem Krankenwagen wollten die Erfurter Puppi nicht hochbringen zu anstrengend für das Kind sagten sie, (genau wie der Flug)!!!!! sie spekulierten vermutlich darauf das die Krankenkasse einem Hubschrauberflug nicht zustimmen würden....

AN DIESER STELLE EIN GANZ GANZ GANZ GROSSES DANKESCHÖN AN DIE GEK KRANKENKASSE DIE UNS DIE GANZE ZEIT IMMER UNTERSTÜTZT UND NIE ALLEINE GELASSEN HAT GANZ BESONDERS AN HERRN POHL AUS EISENACH!!!!

Die Krankenkasse stimmte dem Flug zu, selbst wenn nicht wären WIR mit nem Anwalt und der Polizei dort hin und hätten Puppi geholt und selbst nach KI gebracht, ich hätte das durch die Presse und sonst wo gezogen weil wenn es um Puppi ging hörte mein Spaß auf.

Der Notarzt von der Hubschrauberbesatzung meinte " das ist ne Zumutung für das Kind das kann man auch hier erledigen" Lieber Notarzt du hattest Glück das ich zu dem Zeitpunkt nicht da war weil um was ging es Dir????= um deinen versauten Feierabend???

Von den Kielern hätte niemand gemotzt das wäre dort für jeden der Ärzte und Schwestern selbstverständlich gewesen sich in den Heli zu setzen um Puppi abzuholen ein Anruf hätte genügt!!!!!

Auf jeden Fall wurde Elli dann wieder Willen nach Ki verlegt und am nächsten Tag kam das System raus und er bekam eine Externe Drainage.... Willkommen auf IK Puppi....

Zu diesem Zeitpunkt machte ich eine Schulung aber ich ließ mich beurlauben um bei meiner Puppi zu sein...

Sie stellten fest das Elli zu diesem Zeitpunkt schon eine leichte Hirnhautentzündung hatte....

Diese haben Sie allerdings ganz gut in den Griff bekommen was man von der Wunde nicht sagen konnte.. Ich glaube es waren etwa 2 Wochen später wurde das neue System auf der anderen Seite implantiert und gleichzeitig wurde die externe Drainage entfernt dabei stellte der Chirurg Dr Starke fest das sich bei der alten Wunde eine Borke gebildet hatte die er ausschälen musste.

Er hatte arge Probleme die Wunde zu verschließen, und da Ellis Wundheilung eh schon nicht die beste war machte die Wunde den Ärzten ganz schön zu schaffen.

Wir beschlossen diesmal geht er nicht nach Hause bevor nicht alles abgeheilt ist!!!

Die Wochen vergingen mal wieder.....

 

 

Im September wurde Elli dann endlich entlassen aber wir hatten noch keine Wohnung in KI also durfte er für 3 Wochen mit ins Ronald Haus!!!! Dank Prof. Kramer und Frau Schaller aus dem Ronald Mc Donald Haus.

 

Anfang Oktober zogen wir in unsere Wohnung ein und ab dem Tag entwickelte sich Elli prächtig er fing an sich auf die Seite zu drehen und aus der Flasche zu trinken zwar nur Tee aber immerhin Ich war und bin so verdammt stolz auf meinen Zwergi.

Weihnachten und Silvester verbrachten wir in Thüringen bei meiner Familie es war schön alle Kids um sich zu haben!!!!!

 

 

Im Januar sind wir nach Hause gefahren dort passierte dann nicht mehr viel Elli entwickelte sich sehr gut er konnte mittlerweile sogar schon Mama sagen es war so schön und hätte alles noch viel schöner sein können!!!!

Ich war Anfang Februar wieder nach Gotha zurück gegangen aus beruflichen Gründen!

Ich suchte mir wieder einen Job in Gotha erstmal als Praktikum....

Ein Kollege lernte mich gerade an, es war am 27.02.2007 Nachts gegen 23.00 Uhr beide Telefone klingelten Sturm aber ich hörte es nicht da wir gerade draußen am Umsatteln waren.

Als ich zurück in den Lkw kam rief ich gleich bei Angie an um zu fragen was los sei Sie sagte das Sie gerade Elli hat abholen lassen weil es ihm gar nicht gut ginge usw.

Ich fiel aus allen Wolken hatte ich doch erst am Mittag angerufen und gefragt wie es ihm geht und da war alles noch in Ordnung er hatte schön gespielt usw............................

DAS KONNTE DOCH GAR NICHT SEIN!!!!!!!

Danach rief sie mich fast stündlich an und sagte mir das es Elli immer schlechter gehe das er sogar schon beatmet werden muss!!!!

Gegen halb 6 rief sie an und weinte sagte das KKH habe angerufen Sie solle ins KKH kommen ELLI würde es nicht schaffen!!!!!

Ich weiß nicht was in dieser Nacht passiert ist Angie weiß es auch nicht Ich weiß nur das Sie gemeint hat das er schrecklich aussah und nichts mehr mitbekam es war wohl ein Bild wie am Anfang!!!

Ich ging zu meiner Chefin und sagte ihr das ich unbedingt nach Ki muss das mein Elli es nicht schaffen würde und ich mich von ihm verabschieden wollte!!!!

Angie war im KKH und sagte Elli das er gehen kann wenn er das möchte das er sich unseretwegen nicht mehr quälen solle und sagte auch Dr Jung das Sie genau überlegen sollen was man Elli antut wenn man sein "Leben verlängert"

Elli hatte vermutlich einen Darmverschluss und eine Sepsis, Irgendwann versagten die Nieren und er hatte innerhalb von noch nicht mal zehn stunden über ein Kilo Wasser eingelagert, auch sein Herzschlag wurde immer langsamer!!!!!

 

Angie wurde irgendwann rausgeschickt weil Sie Elli was geben wollten um seine Herzfrequenz wieder zu erhöhen .

 

Als Sie draußen war um 09.34 Uhr blieb Puppi`s Herz einfach stehen...................

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Er wollte nicht das irgendjemand von uns dabei ist,

 

 

 

 

Angie rief mich kurze Zeit später an und weinte ihre Worte waren

 "Puppi hat es nicht geschafft"

In diesem Moment brach meine Welt zusammen.....

Meine Puppi ist gegangen ohne das ich ihm auf wieder sehen sagen konnte!!!!

Ich fuhr sofort nach KI....

Alles lief vor mir ab wie in einem Film meine beste Freundin Anke begleitete mich aus Angst ich würde nicht vernünftig fahren oder mist machen weil ich war völlig am Ende.....

Ich glaube es war die längste Autofahrt nach KI die ich jemals gemacht habe.... es kam mir vor wie ein Film ich konnte manchmal die Strasse kaum erkennen vor lauter tränen und es geht mir heute noch manchmal so.....

 

Ich weiß wir werden uns wieder sehen.....

Als ich in Kiel ankam durfte ich gleich zu Puppi..... Er war so kalt...... in diesem Moment wäre ich am liebsten........

 

 

 

 

Auf der anderen Seite jetzt hat Puppi seinen Frieden gefunden niemand mehr der ihn aufschneidet , niemand mehr der ihn pieken tut, niemand mehr der ihn "quält".

Er fehlt uns so sehr, ich wünsche mir die Zeit zurück als er noch da war als wir alle in Kiel zusammen waren als Familie die Zeit mit euch allen die ich kennen lernen dufte Freunde Bekannte Mitarbeiter Betreuer ich hoffe und wünsche mir das es irgendwann irgendwo einen Ort gibt an dem wir uns alle wieder sehen und später auch unsere Sternenkinder sie wachen nun über uns Tag und Nacht.....

Am 10.03.2007 war Elli`s Beerdigung es waren viele da manche haben hunderte von Kilometern auf sich genommen um von Elli Abschied zu nehmen Diesen Menschen gilt mein besonderer Dank.

 

Stephan Lephin für die gesamte Familie  Eutin

Alexandra Hilberg und ihre Schwester für die gesamte Familie    Kassel

Gema                                    Mainz

Ivonne und Christian Diesing            Bremen

Anne-Katrin und Björn Müller        (Bad Segeberg)

Selbstverständlich bedanke ich mich auch bei allen anderen ganz ganz Herzlich für die Grosse Anteilnahme.

Ich werde niemals die Zeit vergessen, die Menschen mit denen Ich zu tun hatte, das was die Ärzte und Schwestern auf IK und AK und auf der Neuro- in Kiel geleistet haben und ich weiß je länger man da war umso schwieriger wird es manchmal, ich hoffe ich habe euch das Leben nicht zu schwer gemacht. Ich Danke euch allen die sich immer besonders für Elli eingesetzt haben ihr habt alle großes geleistet und könnt stolz auf euch sein!!!!

Wir haben das Bedürfnis einige von euch Namentlich aufzuzählen weil ihr für uns ganz besondere Menschen seit die ich mit Sicherheit niemals vergessen werde

Schwester Peggy     Statifon IK

Dr. Jens Scheewe      Kinderherzchirurg

Dr. Olaf Jung

Dr Chris Hart

Dr. Moeller

Dr Mathias Viehmann

Fr Dr Engler

Dr Starke

Dr Horter

 Professor Dr Kramer

Frau Dr Buchholz Berdau

Schwester Nina  Station AK

Schwester Madeleine  IK

Schwester Julia     IK

Dana     IK

Sabrina   IK

Iris   IK

Vibke     IK

Iris AK

Anna    IK

Monika    IK

Inga    AK

Katrin     AK

 Rotraut   AK

Claudia     AK

Katrin   AK

Pfleger Bastian      AK

Dorle      AK

Heike     AK

Katja AK

 

 

und natürlich allen anderen die dazu beigetragen haben das Elli seine Zeit auf dieser Welt haben durfte.

 

Wir möchten auch euch allen anderen danken dem gesamten Ronald Mc Donald Haus Kiel allen ehrenamtlichen Mitarbeitern dort, Danke das ihr immer für uns da wart uns das Leben so angenehm wie möglich gemacht und immer ein offenes Ohr hattet wenn man jemanden gebraucht hat auch wenn es nicht immer einfach war mit mir :-) Danke an die Kinderherzhilfe in Kiel die uns oftmals unterstützt hat als wir in Not waren vielen Dank!!! Danke auch an all die Menschen die ich kennen gelernt habe die unser Schicksal geteilt haben gemeinsam mit uns durch Dick und dünn gegangen sind Danke an euch alle wir werden euch nie vergessen wir vermissen die Zeit mit euch allen auch wenn es ein trauriger Anlass war unter dem wir uns kennen lernen mussten,

bin ich doch sehr dankbar dafür das es so war!!!!

 

Wenn ihr euch hier her verlaufen habt würde ich mich riesig über einen Eintrag in ELLI`S Gästebuch freuen ich hoffe ihr behaltet Puppi alle in eurem Herzen so wie ich euch im Herzen behalten werde!

DANKE AN EUCH ALLE ICH WERDE EUCH NIE VERGESSEN!!!!!!

 Wer Elli besuchen möchte sein Garten ist auf dem Hauptfriedhof in Gotha.

Wer möchte kann hier eine Kerze anzünden!

Wir möchten uns noch ganz Herzlich bei Peter Ruprecht bedanken das wir sein Lied "ENGEL" als Hintergrundmusik für ellis-geschichte verwenden dürfen.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 


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